2月29日是“国际罕见病日” ，hg7088皇冠手机注册作为国家罕见病诊疗协作网山东省的牵头单位，结合疫情防控的需求，医院对外合作与医务社会工作处、远程医学中心联合举办国际罕见病日远程义诊活动，全院10个学科的24名专家参加了本次义诊活动，小儿骨科王延宙主任医师和姚阳阳医师参加此次线上义诊，为11名患者解决燃眉之急，帮助患者及时得到诊断和复查。

　　今年“国际罕见病日”的主题是“全球三亿，从不罕见”。数据显示，全球受罕见病影响的群体约有三亿人，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。小儿骨科与瓷娃娃罕见病关爱中心合作已十余年，致力于帮助罹患成骨不全症等罕见病的儿童，使他们尽早接受正规治疗，并建立爱心病房，开展多次义诊活动。

　　小儿骨科王延宙主任医师在医院对外合作与医务社会工作处的牵头下与中国红十字基金会成长天使基金合作组织进行了一场小胖威利综合征的科普直播课程，点击量达2000人次，获得病友和家属的广泛欢迎以及对专家和社工的认可。

　　小儿骨科医护人员还给罕见病病友录制视频，表达了对他们的祝福，为每一位罕见病患者加油。录制罕见病科普小视频在多个平台传播推广，有效提高罕见病的社会认知度，呼吁更多的人关注到罕见病群体。